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可笑的是,昆霖甚至在18歲接到兵單,經她爭取陳情,才獲得政府關於體檢規定的改善,解決智障兒家庭的多年難題。1994年,她成立社區型照顧機構「育成殘障福利基金會」(之後更名為「財團法人育成社會福利基金會」),至今已有27個服務機構。

年過七旬的陳節如有4個孩子,老二昆霖在6個月大時從床上摔下,急診後卻未獲立即醫療處置,因腦部受損成重度智障兒。

從此,她和先生展開照顧智障兒的漫長生涯,「照料昆霖稱不上快樂,但讓我很有成就感,我從來不覺得帶他出門,在眾目睽睽之下把食物剪碎,再小口小口餵他,或者帶著他去上廁所,有什麼好丟臉的。」然而父母不可能永遠照顧孩子,她在1987年參與心路基金會成立,又創辦「台北市智障者家長協會」、「中華民國智障者家長總會」等團體。

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長年推動弱勢族群權益的前立委陳節如推出新書《為愛土地貸款成數,竭盡所能》,由她親述、陳昭如撰文,記錄她身為智障兒家長30多年來的心路歷程,包括她如何走出家庭成為改變者。





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